Les malades SLA ( maladie de Charcot) et l’ARSLA

Un dernier billet.

Hier soir j’ai vu dans la presse, Le Figaro,  que des malades atteints de la même maladie que la mienne sont indignés de ma prise de position ( cause soutenue par déjà plus de 205 000 signataires) pour rouvrir le départ sur le droit à choisir une aide active médicale pour mourir -en phase terminale ou incurable et mortelle à brève échéance-

Indignés pourquoi? En quoi je les blesse ? En quoi l’altérité est-elle offusquant ? Ai-de dit qu’ils avaient tort ? qu’ils etaient indignes ?

c’est comme si l’on affirmait que  lorsqu’on voulait légiférer sur l’IVG, et que l’on en débattait,  c’était insultants pour les femmes enceintes en situation de détresse qui faisaient le choix de ne pas interrompre leur grossesse malgré tout.

La liberté fait donc elle si peur ?

Il me faut alors faire quelques mises au point, puisque cela parait nécessaire.

Je n’ai jamais pris cette position de libre choix pour parler de la maladie de Charcot ni  de la SLA mais bien pour tous les cas de phase terminale  quelles  que soient les pathologies.

Ma prise de position est  uniquement axee sur la liberté pour chacun de décider en son âme et conscience ce qu’il veut faire de ses derniers instants de sa vie

J’ai toujours salué  le courage de tous qui sont dans l’acceptation totale des souffrances de leur fin de vie, dans la plus parfaite légalité française. Beaucoup de malades vivent pleinement leur maladie ou même la snobent en se concentrant sur d’autres valeurs en acceptant leur sort.  Il n’ a pas un malade meilleurs  qu’un autre. La maladie n’est pas un curseur de vertu.

Mais il en est pour qui cette acceptation à tout prix relève du masochisme.

Nous,  malades,  ne sommes pas des hommes et des femmes diminuées ,  nous ne sommes pas définitivement vulnérables comme on aime le seriner  pour nous garder sous tutelle que ce soit du corps médical  ou de la sphère familiale.  nous sommes fragilisés par la maladie mais capables de réfléchir, penser.

Et ce serait faire offense à tous les malades de les supposer  incapables de saisir que l’on réclame simplement le libre choix et non pas que l’on porte un jugement sur ce que vit chacun,  sur ce que veut chacun.

C’est exactement l’inverse,  c’est pour que chacun puisse être respecté dans sa maladie et dans sa fin de vie.

J’ai rencontré des hommes des femmes atteint de la SLA, de tout horizon de tout âge hélas,  si jeunes,  de plus en plus jeunes, juste diagnostiqués ou déjà très avancés, , d’autres m’ont écrit, ni les uns ni les autres ne m’ont dit qu’ils me jugeaient dangereuse,   sauf quelques-uns très très croyants, dont Pone , du groupe Fonky Family , mais avec Pone,  qui m’a autorisé à en parler, nous avons entamé un dialogue depuis quelques mois enfin que l’un et l’autre puissions laisser parler nos conscience dans le respect de chacun. Et alors qu’il choisit  d’aller jusqu’au terme de sa maladie, en toute liberté,  en accord avec sa foi, je ne pense pas qu’il se sente en tant que malade humilié ou méprisé par mon choix. Et nos échanges sont beaux.

il est évident que dans ce combat la maladie de Charcot a ete évoquée puisque c’est de cette pathologie  incurable donc je soufre,

c’est tant mieux, car il y a tant à interroger sur ce fléau mortel,  de plus en plus fréquent qui touche de plus en plus de jeunes. Toujours incurable.
Pourquoi ? Oui pourquoi,  tant de malades atteints de cette maladie et surtout pourquoi aucune enquête sérieuse menée auprès de chaque patient, c’est-à-dire environ 8 000 en France avec 800 nouveaux cas de plus par an,  afin de les interroger sur leur mode de vie pour tenter de croiser les points communs ?
Jamais aucun n’a été interrogé autrement que par une seule  question vague sur l’environnement professionnel soumis à d’éventuels pesticides

ON nous promet de l’espoir, mais depuis des années rien ne vient. Oui, l’on peut survivre un peu, artificiellement. Branché. Emmuré. C ‘est un choix. Aucun choix n’a à être jugé.

Et pourquoi l’état ne dote-t’il pas la recherche du budget nécessaire pour une maladie qui ne cesse de croitre ? Cet état qui se satisfait sans agir, des manifestations associatives en faveur de la cause Charcot,

Et tous courent, pour la cause Charcot…Et Charcot gagne…

PS . A propos de l’ARSLA, magnifique association du reste, indispensable, mais qui s’émeut et s’indigne dans la presse de ma dangerosité, elle peut  tout aussi laisser croire, même en concédant qu’elle ne me juge pas,  que je suis une de ces « mauvais » malades , aux pulsions mortifères, qui refuse la joie même dans la difficulté, l’amour dans le dénuement. Alors que c’est Si loin de ce que je suis, de ce que vis.  Mon chemin est aussi lumineux que celui des jusqu’auboutistes, tout aussi difficile. Mon tout dernier été fut le plus beau humainement parlant, fraternel.

L’ARSLA faisant de mon cas, un cas exceptionnel qu’il faudrait taire et cacher, ne pas relater notre réalité, la mienne et celles d’autres malades SLA qui ne sont pas en leur âme et conscience pour cette acceptation ultime de la maladie, (j’ai reçu tant de témoignages), faisant de nous une espèce pestiférée, à planquer parce qu’elle ne célèbre pas la splendeur que peut révéler l’emmurement, laissant croire que tous les malades SLA sont heureux, ou sinon mal accompagnés, mal aimés, mal aimants.

Nous pouvons être tout  aussi « indignés » de ne pas être reconnus au sein de cette association, qui n’accepte de relayer que les malades heureux, exemplaires, et renvoie au piquet ceux qui font tâche.

 

 

 

 

 

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8 commentaires Ajoutez le vôtre

  1. Parigote dit :

    S’ils me lisent… très touchée par les mots de Jean-Pierre (24 09 17) et par ceux d’Elise, qui s’adresse ici à Anne le jour même où elle est partie.
    Pensées émues à vous deux

  2. Elise dit :

    Bonjour Anne,

    Merci d’insister sur la liberté de choix par analogie avec l’avortement.
    Mon père est parti suite à cette maladie il y a 5 ans. Il a pu bénéficier des soins palliatifs seulement le dernier jour car il était dans un service de gériatrie (ce qui était particulièrement glauque, il avait 71 ans). Là il recevait une sédation intermittente,stoppée la journée, journée qu’il passait dans une chambre…. alité. Il ne pouvait alors ni manger ni parler. A partir de ce moment là, nous n’avons plus partagé de réels bons moments (alors que jusque tard dans son évolution, nous avions encore même su rire de certaines situations pourtant dramatiques si l’on y réfléchit ). Nous étions tous dans une attente un peu morbide…. sachant que la fin de cette épreuve pour nous tous et surtout pour lui n’avait jamais été aussi proche. Je me suis toujours interrogée sur le sens de ces 3 semaines d’hospitalisation. Seul lui le savait mais on ne peut pas demander aux morts comment leur agonie s’est passée et il est difficile de faire des comparaisons vu le singularité de cette expérience. …
    Je ne sais pas pour lui ce qui aurait été mieux mais il a toujours été clair sur sa prise en charge (pas de gastrostomie, pas de trachéotomie, pas de VNI).
    Je pense qu’il aurait apprécié avoir ce choix que notre législation ne permet pas.
    Je vous remercie de la voix que vous portez au nom de tous ces malades qui n’en ont parfois plus, et au nom des personnes bien portantes et insouciantes aujourd’hui, que l’inéluctable finira par rattraper.
    Meilleures pensées à vous.

  3. DANIELE BELTRA dit :

    Bonjour Anne,
    J’ignore ce que je ferai dans un état de santé similaire. J’admire votre engagement et ce goût pour la vie malgré votre souffrance et les critiques que vous recevez. Votre combat est juste et ne sera pas inutile. Je vous souhaite douceur et vous dis un « grand merci »

  4. jean pierre dit :

    Bonjour Anne si vous êtes encore parmi nous. Je ne sais si je lirai votre livre, ce sera peut-être plus tard, la blessure est trop récente. Fatiguée au retour des vacances d’été 2015, Maryse a commencé à avoir des difficultés de déglutition et d’élocution. Après plusieurs mois d’examens divers sur ces sujets, des explorations neurologiques ont abouti à un diagnostic de SLA en août dernier. La maladie a progressé au point qu’en mars, lors de nos dernières vacances, elle m’a fait promettre de ne pas la laisser finir  » comme un légume ». Fin mai, un coma respiratoire l’a fait transférer aux urgences où elle est morte quatre jours plus tard. Elle n’avait que soixante ans…
    Alors oui, je comprends que la souffrance physique et morale puisse donner le courage de choisir le moment de finir sa vie.

  5. Virginie dit :

    Madame,

    Je ne sais si vous lirez ces lignes, et peu importe finalement…

    Merci pour ce combat que vous menez jusqu’au bout, pour nous tous.
    Car l’essentiel en cas de maladie incurable et mortelle est d’avoir le choix de la façon de terminer sa vie.
    Faire SON choix pour SA propre mort, face à elle.

    Personne, parmi les « en-santé », ne peut présumer du choix qu’il ferait en pareil cas; et c’est justement pour cela qu’il faut pouvoir avoir le choix de mourir, ou d’accepter de subir sa maladie jusqu’à la mort.
    Ne pas juger la décision de celui qui choisit; mais faire évoluer les instances qui imposent.

    Anne,
    Permettez que je vous envoie toute mon empathie d’Humaine.
    Merci

  6. Jacques Blancard dit :

    J’ai accompagné mon épouse dans so combat contre la maladie de Charcot,
    Au debut elle luttait , elle suivait un protocole expérimental a l´hopital de la Salpetriere mais tres bien informée elle refusait son enfermement :
    Apres la paralysie des bras puis des jambes et surtout la parole elle voulait decider elle même d’arreter et refusait d’aller jusqu’au stade final du légume pensant.
    Elle hurlait sa colere contre les medecins ou les infirmières qui voulaient lui faire accepter sa maladie et osaient parfois lui parler de projet de vie!
    Je veux mourir , aidez moi!
    Le corps medical se detournait et l’assomait de tranquilisants , ce qui aggrvait sa paralysie verbale.
    A l’epoque c’etait difficile de se rendre en Suisse et encore plus en Belgique.
    Heureusement un bénévole l’aida a se procurer l’anesthesiant qui convenait et sur ses instructions avec tout mon amour je l’aidai a prendre le produit en question .
    Il fallut ensuite mentir et tricher pour eviter une poursuite judiciaire ( cf cas Mercier)
    Je ne souhaite a personne dd bivre cette clandestinité dans la douleur

  7. VallyB dit :

    Un peu d’espoir en disant M**** à la SLA, voici le lien d’un blog à lire d’urgence….
    https://sail2health.blogspot.fr/p/les-amalgames-dentaires-mes-12.html

  8. SULTANA dit :

    Merci pour ce billet qui met au dessus de tout le droit de choisir,la liberté!

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