SLA-maladie de Charcot : quelques euros pour un espoir de traitement

J’ai déjà dit ici que j’étais atteinte de la maladie de Charcot, dite aussi SLA.

On ne peut imaginer, lorsqu’on est atteint d’une maladie qui ne dispose d’aucun traitement,  le bordel intérieur qui habite le malade et massacre son intime.   La SLA est devenue mon tyran auquel j’essaie de tenir tête. Je suis impressionnée par la capacité d’acceptation de certains patients. Je ne suis pas touchée par cette grâce, et je ne sais quelle foi leur donne cette disposition à accepter la dépendance totale. Je suis aussi épouvantablement éprouvée par le fait de savoir que je suis aussi dépendante de la solidarité pour n’espérer  ne serait-ce qu’un peu, pouvoir survivre à cette slaloperie.  Les patients (impatients) sont donc à la merci  de tout le monde. Je fais  dans cet article l’apprentissage de  faire la manche pour vivre, c’est  assez affreux, surtout en pensant que beaucoup passeront leur chemin, et c’est ainsi que va le monde, chacun pour sa gueule.

Neurologues et chercheurs s’activent pour tenter de comprendre la maladie de Charcot  et trouver comment la maîtriser, voire la guérir.    Un programme de recherche sur l’hypermétabolisme de la SLA a besoin de nous tous pour réunir la somme de 10 000 euros nécessaire au recrutement d’un/une Assistant(e) de Recherche Clinique (A.R.C.), indispensable au bon déroulement de cette étude porteuse d’espoir.

Bien sûr nous sommes sans cesse sollicités pour donner ici ou là. Il n’empêche… ce n’est que par la solidarité que l’on arrive à gagner. Cette maladie, si elle est rare et orpheline, commence par toucher inexplicablement de plus en plus d’hommes et de femmes dès la cinquantaine. Parmi les probables causes,  le stress oppressif et l’hyperactivité  semblent être des facteurs communs.

Vous pouvez cliquer, fermer la page, vous désintéresser de la chose parce que cela vous fait peur ou que vous êtes trop individualistes pour collaborer à un projet qui ne vous concerne pas (encore). Mais alors n’affichez pas de mine attristée ou de fausse compassion lorsque vous voyez les dégâts de la SLA sur les corps suppliciés ou voyez les malades disparaître, ne trichez pas.  Quelques euros ajoutés à quelques euros font de grosses sommes. Les dons pour les programmes de recherche de cette maladie bénéficient d’une déduction fiscale à hauteur de 66% de la somme offerte. Par exemple, lorsque vous donnez 10 euros, vous ne déboursez en réalité que 4.40 euros. Vous pouvez donner à partir de 5 euros (donc 1.70, le prix d’un café..)

La campagne de financement participatif dédiée  dure 30 jours. Il reste  12 jours pour atteindre le minimum de 10 000  euros, nécessaire à la création du poste d’assistant de recherche.  Au-delà de cette somme,  c’est un Ingénieur de Recherche Clinique qu’ils pourront recruter.

A ce jour, 110 contributeurs se sont manifestés pour une somme de 9 197 euros.     Merci de vous joindre à eux ! Vous  pouvez aussi donner en vous connectant par vos ID de facebook.

la campagne de financement : http://fr.ulule.com/icm-maladie-de-charcot/

Et encore merci du fond du cœur de relayer cette campagne !

 

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